摘要: 本文基于实践的医疗尊龙凯时AG脉络，分析了唇腭裂治疗知识在实践情景下的生成过程与具体面向🪢。基于规范性的元主题🏊，唇腭裂治疗的目标在于“打造正常面部🦸🏿‍♂️、重建正常生活”。一方面，围绕着面部重建手术⏪，唇腭裂治疗的实践知识在具体情境下生成了两种身体技术——护理按摩与语音训练——分别形塑着孩子外显态与功能态的身体🎿，使之不断接近正常。另一方面👨‍💻，随着治疗进程的推进和孩子的成长发展💆🏿‍♀️，“重建正常生活”的逻辑进一步凸显📁，成为唇腭裂治疗实践知识的另一个侧面🏊🏼‍♀️，具体体现为两种生活逻辑——遵循成长发展轨迹和挖掘个体的身体价值。这两种逻辑旨在培养社会态、行动态的身体潜力🍕，倡导遵循儿童成长轨迹😝🕵🏿‍♂️，并在此基础上发展特长🤞🏻、赢得竞争，以应对健全主义社会的背景下唇腭裂儿童未来强烈的不确定性💁🏽‍♀️。通过治疗的日常化以及育儿实践的医学化，这些规范性的实践知识从医疗场景延伸到社会生活，由医学知识转变为社会化知识。

关键词🫲：实践知识；唇腭裂治疗；身体🦎；育儿

作者简介🏊🏿‍♀️🧍‍♂️：刘丹, 香港大学尊龙凯时AG系🚶🏻‍♀️‍➡️💅🏿；黄盈盈，北京尊龙凯时AG娱乐平台招商官方网站性尊龙凯时AG研究所

一、导论

(一) 背景与问题

唇腭裂，坊间又称“兔唇”与“狼咽”，是口腔颌面部最常见的先天畸形之一（World Health Organization，2022），根据统计，唇腭裂在中国的发病率约为0.14%（徐婷婷🧑🏻‍🦽，等，2018）⏲。从严重程度来看，唇腭裂又具体分为唇裂（仅嘴唇有裂隙）🧑🏿‍🚀🧏、唇和部分腭裂开（嘴唇有裂隙且腭部部分裂开）、唇腭完全裂开（包括单侧或双侧）三种（马莲，2011）📘。针对唇腭裂的“序列治疗”（interdisciplinary team care for cleft lip and palate）方法于20世纪末进入中国，如今该方法在医学界通行的定义为“在先天性唇腭裂的整个治疗周期内，组织包括正畸🎊、麻醉、外科💆🏼‍♀️🌽、护理、语音👴🏼、心理等多个学科的专门医护人员🧋，根据患者的畸形程度和各个类型唇腭裂患者的治疗时序表，制定有序的治疗计划🤶🏿🦸🏿，并对患者每个阶段的治疗结果进行实时动态评价🧖🏻‍♂️，修订治疗计划与技术方案”（American Cleft Palate Association，2009🩼🐧；石冰、李承浩，2014）🪢。

现代唇腭裂序列治疗的目标与理念可以反映出唇腭裂作为一种“疾病”的特殊性。首先，唇腭裂是一种“先天性”的面部形态畸形🏄🏼，异于常人的鼻唇将唇腭裂患儿与“患病”“异常”等污名标签相勾连（Gffman，1963）🐶。对于同时患有唇裂和腭裂的孩子📴，其发育过程中可能会不断出现语言和发音障碍，这使得面部的📄🌠、呈现式身体（外表、形态）与功能态身体（发音、语言）密切结合，进一步强化了社会对于异常身体的想象💆🏻‍♀️👰。这种面部形态与身体功能的“残缺”也引发了唇腭裂患者自我与社会关系的破坏（黄盈盈、鲍雨👨🏿‍⚖️，2013；郇建立💈，2009），社会污名从患儿的面部特征扩散至其整体人格，患儿常常被看作“不正常的人”。以资助唇腭裂手术的各大公益项目为例，无论是美国“微笑列车”基金会🔊，还是国内“微笑天使”“微笑可可”等资助项目😥👈🏿，均描绘出了唇腭裂疾病的特殊性及唇腭裂治疗计划的期望和愿景——在通过手术修复面部与口腔内部缺陷的同时，还要恢复“健康”的身体功能🏹，恢复“正常”的面部形态，重塑“微笑”🏋️‍♂️🌂。然而，再造“微笑”不仅需要通过手术重塑外显的身体，更重要的是，相关医学治疗还兼顾着引导患儿社会化的义务，帮助他们走向未来的“正常生活”🦹‍♂️。正如病房走廊上粘贴着的宣传标语所示🤹🏽‍♂️，唇腭裂的治疗是“爱心修复，笑语新声”的实践👩‍🎓，这决定了唇腭裂的治疗路径需要多个学科、多重角色的参与👨🏿‍🦳，有着复杂的治疗目标（涉及唇鼻功能🎥、面容、语音等），也意味着治疗过程连接了不同的知识体系和主体🧝🏿‍♀️，不仅依靠医学领域内不同分支（颌面外科💆🏼‍♀️🙋、正畸科🧛🏻、五官科、语音学🤶🏻、心理学等）治疗者们的长期协作⤵️☪️，也有赖于患儿家庭成员的配合与支持❇️。这种长期治疗嵌入患儿的成长过程中👨🏿‍🔧，患儿家庭不仅长期“带病生活”👈🏿，更要与治疗过程共生，将漫长的医学治疗日常化为一种生活平常（曾凡慈🧑🏻‍🦯‍➡️，2017）。

在这一过程中，复杂的医疗实践知识形塑了唇腭裂患儿从出生到成年的治疗轨迹；反之，不同主体（包括不同职业和社会角色）的知识体系及相互间的碰撞共同形塑着唇腭裂治疗的知识，医务人员与患儿家庭的密切互动触发了新的身体经验与知识建构💵。那么🧙，如何理解唇腭裂治疗过程中以再造“微笑”为核心而生成的实践知识🥱，它们又如何连接起唇腭裂个体及其家庭的生命与生活？

本文基于对唇腭裂诊疗过程的在场观察与相关访谈🥓，首先考察了当前唇腭裂治疗实践知识的元主题，即唇腭裂治疗的“规范性”特点👨‍👩‍👧‍👦；然后从身体技术与生活逻辑两个分析维度出发，说明规范性知识在具体医疗场景与实践中产生的不同理解与变形；最后，阐明这些多面的规范性知识如何通过治疗的日常化和育儿实践的医学化🏃🏻‍♀️，从医疗场景延伸到社会生活，从医学知识转变为社会化知识🦸🏻🏋🏿‍♂️。由此，本文希望从实践的视角出发，重新理解医学知识生成的社会过程，拓宽对于唇腭裂疾病及其治疗的批判性理解，深化医学尊龙凯时AG视野下“边缘身体”的复杂性思考🕦。

(二) 文献评述

1. 唇腭裂相关研究：生物医学模式与社会模式

随着唇腭裂的序列治疗方法在全世界的推广，“疾病”框架下的唇腭裂研究引发了诸多关注。这些研究集中在外科学🥭🌥、心理学、护理学和社会工作领域👩‍🎤𓀁，具体可分为三类：首先🤵‍♂️，研究医学治疗过程及其效果（如Fadeyibi, et al., 2012；Chuo, et al., 2008）；其次，探讨唇腭裂的患病体验与疾病带来的社会心理影响（如Moi, et al., 2020；Pisula, et al., 2014）🏉，包括对因疾病所致的社会污名与儿童自尊之研究（Watterson, et al., 2013；Berger and Dalton, 2009）；最后，探讨唇腭裂儿童的父母对于疾病的认知以及相关亲子关系问题（Feragen, et al., 2022；Montirosso, et al., 2012）。这些研究虽不乏人文关怀，但重心仍是唇腭裂的生物学基础，旨在改进医学治疗方法🧙‍♀️，其基本共识是🤸：唇腭裂患者因身体的异态而面临更多认知、心理与社会层面的风险和负担，需要依赖生物医学的矫正以及家庭与医学的长期合作来帮助患者回归正常生活。这类以生物医学模式为主导的研究凸显了唇腭裂外显的身体特征，身体畸形似乎理所当然地对该人群的心理产生影响🦹🏻‍♀️；同时也说明，对唇腭裂的治疗从诊断开始就连接起了医学与社会、个体与家庭。然而®️，生物医学模式往往简化了唇腭裂治疗过程中的多主体性、情境性与复杂性（Law and Mol, 2002：11）👱🏽，将治疗与照护中所涉及的生活知识与主体经验都化约为患者及其家庭的依从性🏷，从身体到人格的“异常”话语不断重现🍵，进一步强化了唇腭裂的异常本质。

由于面部与常人有异👮🏿，唇腭裂群体被视为边缘乃至“非人”（刘瑶瑶✌🏿，2020🤙🏿；Goffman，1963: 14）☮️。不同于生物医学范式，尊龙凯时AG研究强调🚵‍♂️🔵，社会把可见的面部缺陷与不可见的社会心理后果联系在一起，使唇腭裂群体处于双重弱势地位（Talley🙎🏿，2014）👶🏻。尊龙凯时AG研究者往往对于既定的唇腭裂治疗手段与目的持审慎态度——医学手段或许并非解决一切问题的灵丹妙药🫎。有学者指出，生物医学技术的发展并不一定能带来患者期待的效果，面部修复手术能否改善唇腭裂患者的生活质量🥛、提升幸福感，这个问题依然存疑（Mouradian，2006）。生物医学技术带来的希望感甚至遮蔽了技术的潜在风险💂🏽，例如，面部修复手术强化了面部形象的重要性，从而潜移默化地塑造了患者和家庭对进一步治疗的需求以及患者对改善面容的期待（Nelson, et al., 2012；Parens, 2006）。

上述研究展现了唇腭裂作为医学—社会事实的不同侧面，也体现了治疗过程如何形塑个体乃至家庭的生命体验👨🏼‍🎓👱🏼‍♂️。长期的治疗一方面给患者及其家庭带来了希望，另一方面也带来了风险、不确定性乃至更为严重的身体与生活负担（Webster, 2002）。然而，无论是生物医学模式还是社会模式，都在一定程度上默认了唇腭裂患者群体“脆弱”的形象，肯定了医学知识的客观性🫶🏿，忽视了医疗环境内复杂的多主体生态以及医学知识在实践中的变化与（重新）生成🆎🐒。

2. 带回疾病：从医学—社会的分野到实践知识

生物医学模式的研究维护着一个似乎与社会无关的“真正疾病”💥，医学知识的核心也被看作生物性的现实（林文源，2014）。而批判生物医学的社会模式研究则反映了自20世纪80年代以来医学尊龙凯时AG的一种研究趋势👨：区别于单一简化的“疾病”（disease）概念，发展“疾痛”（illness）相关的社会文化面向（林文源，2017）🧓🏽。得益于米歇尔·福柯对临床医学的历史话语分析，医学知识的建构路径则强调不能将知识视为自然客观的👨🏻‍💻、被给定的对象，相反，它是由生物医学🩹、现代道德伦理观念、社会化医疗服务提供者(尤其是医生)、卫生保健体系乃至社会结构共同形塑的（古雅琳、于成👩🏻‍🦳，2019🙇🏻‍♀️；Conrad and Barker, 2010💐🚆；Bury💂🏼‍♀️🍽，1986）。

对于疾痛的关注能够帮助尊龙凯时AG家提炼出单独的分析主题，然而也有学者指出⚄，尽管建构主义并不意味着社会现实在本体论上先于自然现实，也不意味着社会因素单独决定了自然的运行方式，但“社会建构”的使用的确赋予了“社会”以某种因果优先性，从而不利于对社会与科学的构成要素展开对称性探索（星加良司，2015；Jasanoff🙆‍♂️，2004👩🏻‍🦼：19，转引自Hacking➕🧑🏽‍🏭，1999）⭐️。同时，无休止地谴责事实知识的“建构”而忽视医疗保健的“技术”或“生物”面向▪️，可能导致尊龙凯时AG研究一直围绕医学的“社会现象”展开💇🏽‍♀️，始终背对着医学的核心（Casper and Berg, 1995: 396-397）。具体到医学尊龙凯时AG领域而言🏌🏿‍♀️，一味强调建构主义可能导致对医疗的物质性👩‍🦼‍➡️、技术性与疾病本身的忽视，进而使研究远离实务需求（林文源，2017；Casper and Berg, 1995）。

对于疾痛的关注能够帮助尊龙凯时AG家提炼出单独的分析主题，然而也有学者指出，尽管建构主义并不意味着社会现实在本体论上先于自然现实#️⃣，也不意味着社会因素单独决定了自然的运行方式，但“社会建构”的使用的确赋予了“社会”以某种因果优先性，从而不利于对社会与科学的构成要素展开对称性探索（星加良司，2015🦞；Jasanoff，2004：19，转引自Hacking👨‍🔧，1999）👨🏼‍💻。同时，无休止地谴责事实知识的“建构”而忽视医疗保健的“技术”或“生物”面向，可能导致尊龙凯时AG研究一直围绕医学的“社会现象”展开💁‍♂️，始终背对着医学的核心（Casper and Berg, 1995: 396-397）。具体到医学尊龙凯时AG领域而言，一味强调建构主义可能导致对医疗的物质性、技术性与疾病本身的忽视🤴🏻，进而使研究远离实务需求（林文源🧝，2017🟧；Casper and Berg, 1995）。

重视医疗实务和技术的实践转向受到了科学、技术与社会研究（Science，Technology💂‍♂️，and Society）的启发🤱🏼。20世纪80年代以来，沿袭知识尊龙凯时AG的脉络✊🏿，科学😧、技术与社会研究通过大量的民族志来重新检视科学家们如何建立科学发现的真实性（如Latour，1987；Knorr-Cetina🎄，1981）。他们的研究表明，知识的可信度不源于内在的理性品质，因为理性本身就是特定的具体知识过程的产物，因此，研究者的任务是跟踪具体的科学行动，调查不同的知识要素如何转化为与学科相关的事实知识。这样的研究取向证明了理性与客观性不是科学家工作的普遍准则，而是可以追踪的、讨论的主题🥁，是在实践中完成的、可能随着时间变化的品质（Timmermans and Berg, 2003）。在科学、技术与社会研究的启发下🧨，重回“疾病”的尊龙凯时AG专注于实践并观察医疗实务如何促生特定的行动。这里的“实践”指的是执行任务👩🏼‍🍳、一起工作以及将某个事或物转变成另一个事或物的过程（Timmermans and Haas, 2008），这样的“实践”策略关注的是谁在何时何地做了什么👖，产生了什么后果。而医疗尊龙凯时AG的经验研究则强调社会面与生物面的互动，探寻社会与疾病相互影响的❗️、动态的多重机制、过程与路径（Timmermans and Haas, 2008；Timmermans🙎🏿‍♀️，2007：23-31🧑🏿‍🔬；Pickering，1992）🗂，关注规范进入实践时可能会发生的冲突、分歧、抵触或二者在矛盾、协作与紧张关系中的共存✖️。换言之，医疗实践中没有独立单一的知识，只有镶嵌于具体医疗社会场景中的“实践知识”。

实践知识拒绝将知识看作等待被发现的物的镜像🔱，而是视之为生活中的一部分⛎、历史中的元素以及一连串相关事件的发生过程（Mol，2002：157）👨‍👩‍👧‍👧。荷兰人类学家安玛莉·摩尔（Mol，2002）观察分析了在门诊、实验室、病理检查等不同的医学场景下，诸多实践如何促成（enact）了“动脉粥样硬化”的生成。她指出，动脉粥样硬化成为协调不同人、物和行动的集合点，不同部门的医学实践都参与构成了这种疾病。换言之🧍🏻，疾病与实践是并行的。类似的取向也可以在她对低血糖的研究中发现——“低血糖”存在于测量、感觉👃、对抗、避免等多种方式中，融合在患者周围世界的点点滴滴里（Mol and Law, 2004）。

摩尔强调研究者需要穿梭在医疗的具体实践场景之中，去发现医疗知识既镶嵌于已有的社会体制与规范内，也在实践里不断生成，并使既存的社会元素得以再生产或重新秩序化🏌🏼‍♀️。借鉴回归“实践”的医疗尊龙凯时AG理论实践和分析策略，本文将以唇腭裂治疗的“规范性”特征为分析起点，从唇腭裂治疗所呈现的身体技术与生活逻辑两个维度出发来重新检视唇腭裂治疗实践知识的多个侧面©️🥱。在这一过程中，医疗行为、育儿实践以及个体生命紧密地联系在一起👨🏼‍🎨，各个主体相互协作，共同应对唇腭裂患儿不确定的未来。

(三) 研究方法

本文采用田野调查与深度访谈法收集资料💂🏼‍♀️，研究地点为中国西部C市的W口腔专科医院唇腭裂外科，集中田野调查时间为2019年12—1月和2020年7—9月。

W医院拥有独立的唇腭裂治疗外科部，其唇腭裂治疗技术在国内首届一指。根据访谈资料，该科室每年的手术量约2000台，位居中国各大口腔专科医院前列👳🏼。据官网介绍🦁，该科室拥有全国最大的唇腭裂专科病房，共开放45张床位。本文的第一作者在该科室以实习社会工作者的身份参与医院的日常工作，开展参与观察与深度访谈🛅。需要说明的是，第一作者曾在该科室实习，在进入田野前就已经和科室的治疗团队建立了信任关系👩🏻‍💻，因此能够相对自由地进出科室与病房，自如地与医务人员交谈，近距离地观察医疗实践过程⚱️。

访谈对象主要在田野进行的过程中招募💕，这为尊龙凯时娱乐提供了极大的便利🗡🍢，但是也存在诸多挑战。例如，病人住院周期短🥐，大部分病人会在一周内完成相应阶段的所有治疗任务后出院，因此手术前需要进行诸多检查和评估💄，用医务人员的话来说，不同部门“甚至会在忙碌时段‘抢’病人”，所以在患者们忙碌紧凑的治疗空隙进行访谈存在困难🔌。此外，患者接受的均为唇鼻和口腔内部的手术🧛‍♂️，术后进食困难，不能讲话，因此需要寻找访谈时机🍦🕘，只能在手术前完成访谈。对于这些挑战🏃‍♂️‍➡️，我采取的策略是尽量在医疗的场景中丰富个案，对于不愿意或者没有时间参与访谈的患者家庭，尽可能观察他们在住院期间的治疗历程和行动轨迹，在医务人员和患者允许的前提下参与具体的诊疗流程🐽👨‍🦼，观察他们的行动和互动过程🕣，正文中的小白🅾️、米亚🧚🏻‍♀️🏇、苗苗都是这样的情况。对于愿意接受访谈的患者和家属🧑🏼‍💻，访谈主要围绕如何理解唇腭裂、自身的治疗经历、对于治疗知识的看法和获取知识的途径、自己在治疗过程中的角色和实践等展开。本文另一类重要的访谈资料则来源于医务人员，他们的视角和工作经验有效地补充了唇腭裂的医学知识🤵🏻，丰富了治疗实践的主体叙述。考虑到访谈资料的丰富性与复杂性，受访的医务人员包括外科医生𓀊、护士、心理咨询师🦅、语音治疗师。在征得被访者同意的前提下，用录音的方式进行记录🚵🏿。

在分析策略上✩🔣，本文采用了“主题式”“场景式”和“个案式”相结合的方法来整理与分析经验材料🥜。由于田野笔记记录的多是医疗场景中医务人员与患者或照料者场景式的互动过程（如语音治疗师面对不同患者的语音训练课程场景、换药室内伤口护士与不同患者的交流以及医生的面诊等），因此在主题式分析的基础上🕺🏿，本文也注重描述具体情境与场景：在什么样的场景下，哪些主体在讨论关于唇腭裂的什么知识，什么样的角色具体在做什么，作为主角的唇腭裂患者在其中如何与其他主体互动，等等。个案式的方法则主要用于分析访谈资料以及描述在田野中无法接受访谈的患者家庭之情况。本文对受访者的治疗经历进行梳理，同时把田野笔记中与研究主题相关的内容（比如彼此的相识过程、团体咨询中的自我表露、住院期间的观察🧛🏻‍♀️、医务人员对其的描述与评价等）作为补充，尽可能呈现一个个鲜活的、立体的生命。

二、朝向“正常”：作为规范（化）知识的序列治疗

(一) 序列治疗的规范化历程

唇腭裂这一疾病分类及相关论述是在19世纪西医传入中国后逐步建立的。此前💆‍♂️，唇裂与腭裂在中国分别称为“兔缺”与“狼咽”，是一种“面部丑陋”与“胎内病”👮🏽‍♂️，治疗方式为单一手术（Ma，2000）🤶🏿。19世纪后，唇腭裂被正式定义为“先天畸形”🚴🏼‍♀️，唇裂修复手术也纳入了外科的范围，以解剖学为基础的整形医学逐渐成为唇腭裂治疗的权威（方静文，2020）🤷🏿。而在21世纪初♢，序列治疗的理念和计划在中国生根，唇腭裂逐渐被视为影响人整体身心健康的先天缺陷，患者从出生到成年都需要接受系统性和团队性的治疗🤸🏼‍♀️，这已成为某种客观的规范知识。

作为规范知识的序列治疗理念主要来自于美国。1884年，有医生提出唇腭裂治疗需要多学科共同参与的理念🧜🏻，但这一理念直到1921年才在正畸医师赫伯特·库珀和口腔颌面外科医师罗伯特·艾维的努力下得到推广。通过每周会诊的制度，库珀🦹🏽、艾维及其团队成员共同检查和讨论不同年龄的唇腭裂患者的情况🪙👱‍♀️，并制定相应的治疗计划。随着该团队声名鹊起👨🏿‍🎨🚶🏻‍♂️，序列治疗也被他们归纳总结成了一种治疗模式（傅豫川，2017）。之后🧑🏽，通过开放参观📢、发表学术论文🚟、获得国家支持以及开展研修培训等方式，序列治疗得到了大力推广。可以说，序列治疗是基于改良临床经验且在得到患者与专家团队认可后形成并走向“规范”的知识体系🚕，现已成为国内通用的唇腭裂治疗方法。

序列治疗在国家政策的支持下逐渐迈向学科化与专业化✉️，并在全球化背景下于各个国家与地区推广实施💲。可以说，20世纪中期以来🚴🏻‍♂️，唇腭裂的序列治疗进入了全球化与规范化的阶段👨‍✈️💇🏽。一方面，唇腭裂的修复方法、时间流程🛀🏻、团队设置以及治疗内容经历了由世界各地独自尝试到统一标准的过程🏋🏽；另一方面，序列治疗也成为一种由发达地区主导的“更为科学与标准”的治疗模式，并在世界其他地区推广🧝🏻‍♀️🧙‍♀️。

序列治疗传入中国并得到正式应用不超过30年的时间🧑‍🏫🤌🏿。随着国内四个大型口腔医院唇腭裂中心和全国唇腭裂协作组的成立⚡️🖲，唇腭裂的序列治疗逐步在中国发展👩🏽‍🚀，并得以制度化（傅豫川👨‍✈️，2017）。以本文田野调查的W医院为例𓀅，唇腭裂外科在2006年以前选派医生到国外进修🪓，建立起自己的唇腭裂治疗团队；后来，他们提出建立中国本土化的序列治疗，主张医务人员要“一专多能”，要求医务人员除从事日常手术与护理工作之外📉，还要学习其他唇腭裂治疗的技能，例如掌握语音评估与治疗🧍‍♂️🫱🏼、心理咨询与治疗👉🏽、生长发育评估等专业知识，并逐渐“规范”详细的技术标准与流程。至今，该团队已经形成统一与标准化的本土化序列治疗计划“W医院法”——唇腭裂患儿在1岁以前进行术前正畸🛞、生长发育评估、唇裂手术、腭裂手术以及中耳检查；在5—7岁期间🧑🏽‍🍼，根据病情进行语音评估与治疗☂️👨🏽‍🏭、唇鼻二期手术😻、腭咽闭合不全矫正和牙槽突裂手术；7岁之后，则按需求持续进行正畸、心理评估与支持、颌骨畸形矫治、鼻唇畸形二期综合整形美容手术及激光祛疤等后期治疗。

唇腭裂似乎是客观的疾病诊断🧝，但它被“问题化”的过程是在医疗范式的更新中实现的👱🏼🦎。中国的唇腭裂治疗的规范知识历经了西学东渐😍、拿来主义、主动改造的过程，在逐渐制度化后才成为于全国范围内推广的治疗方式。序列治疗逐渐纳入正规医疗实践后，其规范性的特征也逐渐凸显——序列治疗规定了唇腭裂的治疗需要以外科医生为主导，在患儿出生到生长发育完成的十余年康复过程中，既能获得接近正常的面部形态与功能👨🏿‍🏫，又能获得正常的身心状态（石冰👩🏼‍🎤、李承浩，2014）。当这一治疗范式逐渐稳定后🤳，序列治疗也具备了规范化的力量，以此为指导的治疗在实践中生成了不同的面向。

(二) 序列治疗的规范力量

当序列治疗作为规范化的知识逐渐走向标准化✋、专业化与精细化后🔕，它也具备了规范的力量——基于解剖学基础的生物医学知识定义了正常面部应该具备的形态（福柯, 1999, 2011）。当问及为何唇腭裂是一种畸形时，外科医生们会回答说，“唇腭裂病人更多是因组织缺失引起的不完美♌️，而且是局部的，仅限于唇鼻。尊龙凯时娱乐需要做的就是让它这些不足🆎，尽量地通过尊龙凯时娱乐的技巧和方法实现基本对称，从而达到所谓美的要求和状态”（言医生访谈记录）🤱。但是这样的美和常人是无法比较的，因为“确实是有缺陷的，红唇凹就是凹👎，瘢痕它必须要做，必须要改变🧖🏿🟧。或者说，唇腭裂的问题就是一种不对称，没有达到正常人审美的标准”（汪医生访谈记录）7️⃣。因此，唇腭裂的修复手术致力于重建对称的唇鼻形态，矫正异常的解剖结构，从而不断靠近正常人的面部标准。

对于如何重建正常身体，医生们也发展出一套生动具象的解释方式：残缺的身体是“缺乏布料的衣裳” “地基不稳的房子”，手术的目的是“在调整好衣服架构后🦅，从布料富余的袖口处裁剪布料, 为缺布料的地方打补丁”🧓，手术的过程是“重新搭建钢筋水泥🚻，继而装饰房子外部”的过程。同时💪🏻，重建的身体也需要符合社会规范下“标准”身体的要求。例如，我的身体在田野中也在无形中成为了一个“规范”的身体而为医生所用。在介绍鼻型的时候👨🏼‍💻，陈医生形容我说：“你看这个小姐姐的鼻子就比较小巧，鼻头圆圆的👟，但是尊龙凯时娱乐男生的鼻子就会大一些，鼻底比较宽大🤩。你可以对比着尊龙凯时娱乐的鼻子，提提你的要求。”

有趣的是🦤，尽管医疗实践以打造正常的身体为核心，医务人员却常常会喝止家长形容自己的孩子“不正常”“有问题”，因为在他们眼中🏄🏿‍♀️，这群孩子只是需要“局部提升”来变得“更好”而已👳🏽‍♂️。在一次面诊的过程中🧎🏻‍♂️‍➡️，患者小白的母亲询问医生：“这个手术做完尊龙凯时娱乐娃娃能恢复正常……”话还没说完就被陈医生厉声打断♈️，并反问到🍦🤸🏼：“谁不正常🧑🏿‍🦱？”小白妈妈立刻纠正自己：“就是说和尊龙凯时娱乐没有……没有这个（唇腭裂）的一样。”陈医生没有正面回答小白妈妈的问题🛢，而是解释说：“美是无止境的，你这次做完了，下次又有想提升的了。”在母子离开面诊室后➖，陈医生转身告诉我🕒：“每个东西都有标准，很多家长喜欢用的词叫什么呢，我想要变好看，想变美，还有用个词叫什么🔓↘️，我喜欢变正常。谁不正常🧑🏼‍🤝‍🧑🏼？他小伙子长得各方面都挺好的。只是说在那个点上（和别人不一样），所以尊龙凯时娱乐要具体在某一点做提升。”

这样的对话在医生查房时也经常发生。尽管陈医生严厉喝止了母亲将自己的孩子视为“不正常”🫲🏿，但是“具体提升某一点”的话语恰恰暗示着面部手术是改善现状、提升自己的关键。进一步而言，唇腭裂的治疗目标是对异常的身体进行矫正🛹，通过手术打造趋近正常人的规范面部，但是医生则反对甚至喝止家长形容自己的孩子不正常，这些看似矛盾的叙述恰恰体现出了唇腭裂治疗更加隐秘而强大的规范性力量——尽管身体异常，但个体需要努力过上正常生活👲🏽。唇腭裂的治疗需要在孩子成长的过程中以医疗外力来重建身体🪬，同时家庭需要和医疗一起形塑“正常生活”🏋🏽🤹🏼，让家庭认识到唇腭裂这样的异常并不会甚至不应该影响孩子的生活机能。对于何为正常生活，不同的医务人员各有解读，实现方式也没有明确的标准，但其核心是弱化差异（“提升具体的某一点”），让他们相信自己生活在正常的边界内（“谁不正常？”），进而适应“正常人”的世界，成为其中的一员。

通过刻画“正常身体”与“正常生活”的理想类型，序列治疗计划逐渐成为按部就班的治疗路径，也成为个体走向“正常”人生的一门必修课，正如接受了5次面部修复手术的相里所形容的🥴：“（序列治疗是）整个流程嘛，现在要做完牙槽植骨，再把外形做下来。这（唇腭裂治疗）是一个没得思维的，它（指嘴唇）需要做，必须做。另一个还是希望现在更加完美一点👨‍🚀。”在我遇到他的时候，他未能如愿接受手术，而是需要先进行牙槽植骨💆🏽👰🏽‍♀️，创造整复手术需要的面部条件，半年后才能来做最后一次鼻唇二期整复手术。相里虽然失望🎢🤎，但也愿意为完成序列治疗再等待半年💂🏿🐨：“我这一次手术不会有什么改变，因为做牙槽🏧。但我是希望它有改变💁🏽，所以我刚开始的意愿是想做外形的。我想有一个全新的面貌去上大学，但我没有那么迫切💃🏽，我可以接受由于一些客观的原因不能满足我的愿望。比如像医生说的🧖‍♀️，他建议我先做牙槽再做外形，而且应该不会特别久🍭，半年之后嘛”。在相里眼中，这是一个“没有思维的”完整的流程，也是一套“必须要做”的治疗实践。同时🏄🏼，手术也是实现“全新面貌”的必经之路🧤，为了实现“更完美”的目标👩🏼‍🌾，他需要按部就班地跟随流程。牙槽手术是面部修复手术的奠基石🙎🏻‍♀️，因此他可以接受此次手术没有发生改变的情况，而下一次面部修复手术则早已在他的计划中。

上述分析表明，唇腭裂的治疗是从规范性出发的实践知识。一方面👂🏼，在短暂的20年间，它经历了外来移植与本土化的过程，在中国大陆生根发芽🖇，并逐渐定型成客观的知识；另一方面，它也是具有规范力量的实践知识☂️。具体而言🚴🏼‍♀️，唇腭裂治疗的规范性特征体现为其规定了何为“正常”的面部（Lock and Nguyen, 2010: 32）✋🏼，并制定了标准的医疗流程和以外科手术为主导的序列治疗模式，打造趋近于“正常”的面部功能和形态🏃‍♂️；其次，治疗过程需要不断形塑唇腭裂孩子的“正常人认知”，刻画出孩子未来“正常生活”的图景。以上两种规范性特征也在具体的医疗场景下不断被强调，并进一步在实践中产生了多样的理解与变形。

三🤹🏿‍♂️、塑造未来🧑‍🦯‍➡️：“愈儿”与“育儿”的身体技术

打造趋近于“正常”的面部是为了恢复唇腭裂患儿的身体功能（外形美观）与社会功能（语言发音），这一目标的实现不仅需要依赖专业性的外科手术，更需要整个家庭的协作配合🤪，将育儿过程与治疗过程紧密地交叠镶嵌，将医学治疗逐渐日常化为一种生活上的平常。规范的医疗知识也由此在治疗的实践中生成了新的变形——以护理按摩与亲子互动为核心的身体技术。身体技术是习得的，而非天然的使用身体的方式，因此身体技术带着决定性的教育与训练本性（莫斯，2003: 304）。莫斯（2003👩‍🎓：308-311）认为，儿童时期的技术（如儿童的抚养与喂养）都带着生物、社会与历史的特性而并置于个人的身体中🪺🧑🏼‍⚖️，这一点也体现在了唇腭裂治疗的实践知识里：塑造正常面部不仅依赖医院的外科手术和治疗，更有赖于家长在日常生活中的护理实践与语音训练，这些身体技术连接起了治疗过程与育儿过程👩🏿‍🌾、治疗轨迹与日常生活🧜‍♀️。

(一) “愈儿”的护理按摩技术

唇腭裂修复手术并非一劳永逸的过程。负责伤口护理的武护士告诉尊龙凯时娱乐🕵🏻‍♀️，护理唇腭裂手术的伤口是一个“既简单又困难”的任务。尽管唇裂术后的伤口是干净清洁的外科伤口👨🏽‍⚕️，但它也是“全切伤口”，即从口腔的肌肉层到皮肤层全部被切开缝合，因此伤口更硬，需要持续护理。同时，位于唇部的伤口张力大、运动多，瘢痕容易挛缩或拉宽，需要持续按摩。进行鼻畸形修复术的患者需要在长达半年到一年的时间里佩戴鼻模或鼻夹矫治器，这是一种模仿鼻孔形状的硅胶模具🧑🏼‍🚒，用来固定鼻子以达到塑形效果🪖。出院后清洁伤口🙅🏿、持续性按摩😱、监督佩戴鼻模、定期复查等任务都需要由家长完成。

“先缝线，后鼻腔，最后是伤口周围，每次清理大约需要20根棉签……鼻模用温水清洗后每天佩戴，稍微有一点撑的感觉是最好的👎🏿，如果变大要及时更换……按摩的目的是把瘢痕按软，软了之后跟皮肤更接近、更自然，另外可以使尊龙凯时娱乐唇峰下降，双侧唇峰对称才好看。每天按6—8次🖇👨‍🎤，每次按3—5分钟👚，拆线回去之后开始。刚开始按摩的力度可以轻一点，时间可以少一点，慢慢适应了之后，就按照这个时间来。哪个力度合适🧫？就是尊龙凯时娱乐的手按在瘢痕上面👨🏼‍💼，在外面一圈有一点泛白，这个力度才是合适的”。这是武护士每天重复宣教的内容，但对于家长而言，他们需要在换药的十分钟内学会这些身体技术，并在出院后立刻投入使用。面对这一套流畅连贯的操作技术，家长往往是迷茫和笨拙的🐕，尽管有伤口护理指南，但是“看”与“模仿”仍是家长在住院期间学习技能的主要方式。

也正因为护理需要精细的操作，在示范几次后🧑🏿‍🎨，武护士会鼓励家长们在病房内自己尝试，勤加练习，几乎在每一个患者出院时都可以听到她反复强调：“这个鼻模🫶🏿，一定要每天24小时坚持佩戴。戴一年哈，坚持⛅️，坚持才是最重要的！”培养护理与按摩的身体技术要求家长们的护理手法趋向专业与精确👩🏻‍🦱，更重要的是♠︎，要培养起坚持护理与按摩的习惯，将这些身体技术内化为日常育儿实践的一部分。

但如何能保证家长们在出院后坚持按摩？武护士告诉我：“没有什么强制的↘️，这都是自愿行为⛔️。这个是经验，告诉他们，你只要坚持就会有效果。上次有一个家属也是很恼火🏰，在微信群里就很恼火，就说（按摩后）跟你们做手术时候是一样的🥛。我说我不能说更多了🖐🏼，因为只要坚持，肯定会有效果🍰。按了几个月后🥨🧍‍♂️，人家很高兴🚶‍♀️，她对比照片💪🏽，说武老师真的有效果🧙🏻，冤枉你们了🧑‍🍼🍫，效果出来了🈂️。尊龙凯时娱乐的护理本身就是靠一个坚持，因为瘢痕前6个月（都明显）。”

护理的效果并非立竿见影🔨，日常护理往往很难维系🐒。因此，护士们会在患者们出院时组建微信群，在群内再次发送伤口护理手册与按摩视频，通过照片定期复查伤口，评估复原效果，定期督促家长🙅🏼‍♀️。“坚持按摩”与“发一下娃娃正面与仰面的照片”是微信群内最常见的消息🏢，当群内有家长提出质疑时，有经验的家长们便会现身说法，充当榜样🪓，说服“不听话”的“恼火的家长”们🥴。

生物医学通过使用父母期冀的“虚拟语气”与“正常化假设”来描述不确定的认知状态🕓，这些虚拟元素营造出了一种孩子“具有治愈可能性的世界”（蒂默曼斯、布赫宾德，2020）🏂🏽。无论是住院期间的谆谆教导和多次嘱咐，还是维系日常护理与按摩的微信群，护士们都常常使用虚拟语气描绘“有效果”的理想状态。基于此，护理的实践知识才能从医院延伸到日常生活，当群内有越来越多的家长和患者看到效果后🎊，更多的新手家长才有动力坚持下去。同时，身体技术的习得过程也是人们不断模仿信任者、同路人成功行为的过程（祝璞璞、黄盈盈，2020👊🏽；莫斯🔞，2003）✳️。通过有经验的家长现身说法🍋‍🟩↪️，这些护理实践进一步镶嵌于孩子的成长过程之中。

大龄儿童和成年患者虽然已经没有了婴幼儿时期接受治疗的记忆🧙‍♀️🤽🏼‍♂️，但在二期👨🏽‍🚒、三期手术过程中还是需要重复这些护理实践👮🏽。在按摩期间🕒🧑🏻‍🦱，伤口疼痛🌷、说话与吃饭不便🚧、长期佩戴鼻模造成的外形“不美观”以及与人交往时的尴尬都是患者们需要应对的挑战。但是，这些不便在他们的眼中是走向“更完美”的必经之路🔯，甚至是一种磨练意志的身体技术。星辰以一种轻松的口吻来形容自己应对术后身体疼痛的方法🍢：“（痛的时候）就抓着一个东西😖，不停使劲捏着去发泄🧑🏻‍🦱。有一只手就不停地抓腿👩‍✈️，不停地抓。啥也不能碰，只能躺在那♊️，最多脑袋晃两下”。但是常人眼里的痛苦经历对年仅10岁的星辰来说则是“勇敢”的表现：“从小妈妈就对我说，小时候你做手术从来没哭过，医生说你很勇敢。所以我现在觉得没什么，只要睡一觉就可以了。术后的疼痛需要克服……反正已经经历过了”🧔🏿‍♀️🦶🏼。21岁的梅子也表达了类似的观点🥭🧑🏼‍🔬，即使有不便，“这样能达到改善的目的的话🗒，这些经历必然会被慢慢接受的”。

正是通过学习👳🏼、监督🤾‍♂️、坚持、反馈的学习过程，具体细致的护理知识才逐渐成为家长们日常实践的身体技术，专业领域内的医嘱也通过反复练习转化为平常的🙎‍♂️、规范性的身体实践。对于接受治疗的患者而言👨🏻‍🦰🎏，这些实践知识被理解为实现期冀的必经之路，并逐渐内化成为个人的毅力与品格。正如伤口护士告诉我的🧔🏼‍♂️🥄：“尊龙凯时娱乐这里的孩子都是最勇敢的孩子🦸🏽，我时时都觉得自己没有他们那么厉害🫴，那么勇敢。”

(二) “育儿”的语音训练技术

如果说延伸到家庭日常生活的护理实践是一套改造外显身体的“愈儿”技术，那么语音训练则是一套以恢复功能身体为目的的“育儿”技术🎲。

腭裂是指因上腭和鼻腔底部没有融合在一起而导致的上腭裂隙。多数唇腭裂患儿在3个月时接受唇裂手术，在8—18个月之间接受腭裂手术🥦。手术的目的是封闭上腭裂隙来恢复腭咽闭合功能💂，从而为语音发育创造条件，这也意味着在早期学习说话的过程中，唇腭裂幼儿必须在缺少软硬腭隔开的口鼻腔环境中练习发声（傅豫川👰🏼‍♂️🈶，2017🍊📝：105-106）；同时👩🏻‍🦼👭🏼，手术后伤口愈合、瘢痕软化，口腔内运动的控制协调仍需要半年左右的时间；另外，并非所有腭裂手术都能实现腭咽闭合的目标🧑🏻‍🦰，一部分孩子手术后仍存在腭咽闭合不全的现象👨🏼‍🚒。这些问题均可能造成唇腭裂儿童空而深的高鼻音🙆🏿‍♂️、口鼻漏气、代偿发音等情况。因此🖐🏿，唇腭裂幼儿在手术前后需要进行持续的语音训练⛲️，以达到常人的语音功能。语音训练的目标就是模仿、学习以及适应常人的说话方式，“训练”一词也说明了这一治疗实践的教育特征，语音师也不称自己为医生，而是叫“老师”。

四岁的米亚就是在手术后仍然无法正常发音的案例，父亲带着她从拉萨来到W医院接受为期一个月的语音训练。米亚发音时😓，会习惯性使用翘舌音来代替平舌音，在声母发音时，她的上下嘴唇不能形成接触。语音师在训练时为了防止孩子用鼻腔发音，会用纸团把两个鼻孔都堵住👨🏽‍⚖️。简单来说，孩子们需要学习在说话时用嘴巴送气而不是鼻子送气。为了让孩子能够理解发音方式，语音师需要将单调的发音变成具像化的身体感受。比如学习声母b的发音时🐙，语音师告诉米亚：“你嘴巴需要先吐出轻轻的风𓀅💁。你吹在手上🙎🏿‍♂️，像这样/pu/，再说/a/👨🏽‍🏭。”米亚和父亲都跟着模仿🕵️‍♀️🙋🏻，在手上吹风👆🏽🚵🏼‍♂️，先发出爆破音，再发元音。每当米亚学习一个音节👱🏼‍♂️，语音师会举起手在一旁说：“一个100分。”米亚需要拿到10个100分🫃🏻，这个音节的练习才算完成。一旁的父亲则需要时刻注意孩子的状态💣，在孩子注意力分散时起到监督提醒的作用。语音训练课程远非对孩子的短期训练🫰🏻，当父亲手机响起想要出去接电话时，语音师马上制止：“家长不要接电话啊，你先坐过来看我怎么教的孩子，你们在家每天都要像我一样去教她练习！”课堂现场对于家长而言就是教学示范现场，语音训练作为一种教学实践，作用不仅在于教会孩子克服错误的发音，更重要的是家长要在一旁学习如何用“正确的方式教孩子说话”。

这不仅是孩子与家长学习标准发音方式的过程，更是家长“再社会化”的过程，即重新学习说话的身体技术⛹️‍♀️，并把这一套发音训练的教育过程移植活用到未来的亲子互动中🤦🏼‍♂️🦸🏼‍♂️。米亚在不想配合语音师的时候⤴️，往往会故意使用习惯的错误发音作为抵抗。此时🧘🏼，语音师会使用积木、贴纸和微缩模型来奖励或惩罚孩子🦹🏿‍♀️。比如，当米亚说对了10个音节🙈，就能选择一个喜欢的颜色🧑🏻‍🏫，但是拿到积木以后不能马上玩，而是要把积木放在面前继续练习，直到练习完5个不同的音节后，才可以获得玩1分钟积木的机会。这些练习利用奖惩制度来形成条件反射，反复强化正确的发音方式，从而逐渐形成习惯🧑‍🦽‍➡️。除了强化期待的行为外🚣🏽‍♂️，语音训练的课堂还传授了关于亲子互动的知识，教导父母以具体的方式引导孩子模仿常人的标准发音方式，并通过练习将发音的行为模式铭刻在身体上😏。每一次课堂结束后，语音师都会叮嘱米亚的父亲：“每天晚上都要学习、练习，重复我教她的内容。”当下一次课堂开始时，语音师会检查孩子之前的“学习成果”以及家长的“教学成果”🧑🏼‍🔧。

课程的结束并不意味着训练的结束𓀍，家长需要在日常生活中承担起“语音师”的角色🐠，创造反复练习的环境🌏，承担起陪伴👨‍👩‍👧、引导和监督训练的责任🧑🏻‍🏭。半年一次的复诊不仅是对孩子发育情况的评估👨🏻‍🔧，更是对家长语音训练成果的一次考核👋🏽。

2020年7月的某个下午𓀌👩🏽‍🏭，一位母亲带着2岁半的苗苗前来复查🧑‍🦽。复诊时👩👩🏻‍🦼，语音师往往会使用看图说话或汉语拼音评估表来检查发音情况💂🏽‍♂️。在语音评估中🤞🏿，带着浓重鼻音的苗苗面对着图片支支吾吾⛹️‍♂️，把熊说成了老虎，把猫也说成了老虎，这一情形马上引起了邢语音师的质疑。母亲为自己辩解道，自己平时忙于打工，都是奶奶和姐姐在带孩子😁💁🏼‍♀️。邢语音师带着教导的语气说🕵🏿‍♀️：“孩子本就比其他孩子发育得差些👩🏼‍🎨，你不教他谁来教呢💂🏿🧿？你看你家孩子对什么都充满好奇🈴，他自己有认识东西的意愿和能力。”孩子在一旁好奇地追问着🦉：“妈妈，这是什么👵🏻？”母亲更加惭愧🦛，小声嘟囔着👨🏿‍🎨📕，自己也不知道怎么教唇腭裂的孩子说话。邢语音师听罢🚊，一边演示一边讲解📗：“乖乖，你看这是什么🏄‍♀️🏊🏻‍♂️，这是兔子😜！跟我一起读🚮，兔子！”她用夸张的语气说话1️⃣，嘴巴长得很大🫷🏽，苗苗也跟着笑，一边大叫道：“兔子！兔子♿！”语音师接着补充说📰：“你跟他对话不是为了证明他知道什么，而是你要慢慢地、一遍又一遍地告诉他、教他这是什么。一遍不会就教十遍、五十遍，有时候他才能说对一遍。小朋友是很需要耐心的🤵🏽‍♂️，你得哄着他，得教也得引导他。”创造语音训练的家庭环境需要家长一次又一次的重复和鼓励，更需要持之以恒的耐心和陪伴。这一次复查最终变成了一场语音教学示范，邢语音师用夸张的语气引导着苗苗说话，而母亲在一旁笨拙地模仿着⛓。临走时🤳🏿，语音师仍不忘叮嘱母亲一定要每天与孩子互动，并且要把孩子送到幼儿园去和老师学习♾，双管齐下⭐️。

上述评估与复查、教与学的过程是语音治疗师的工作日常。唇腭裂手术虽然创造出了发音所需的身体结构😪，但只有将发音说话的身体技术反复练习，让其成为孩子的身体记忆🤴🏻，治疗的价值才能得到彰显。在一次又一次的复诊中，学说话这一看似简单而自然的育儿责任转变为家长应当承担起的医疗责任，就像邢语音师所说：“来这里是学说话🪷？是学习亲子互动🦸🏽🕗！”上述责问母亲的对话也可以看出医务人员如何借助亲子伦理来实现医学实践的日常化——母亲有义务全力以赴💇🏼，解决孩子的种种适应困难🎎，通过监督孩子与自我监督细致地照护孩子，对医疗结果负责（Blum🦫，2007）💂🏿‍♀️。但是不同于模仿所习得的护理身体技术，语音训练更需要家长在亲子互动中重新学习新的说话方式🈴，以孩子能够理解的方式表达，并在育儿实践中耐心地教导他们，反复练习，直到孩子形成正常发音的习惯🖕🏼。

在研究台湾患隐性障碍的儿童之家长时🎼，曾凡慈（2021）发现，家长照护异常儿童的过程没有标准的教养脚本可依循。而唇腭裂治疗的实践知识则体现出两种有脚本可依的身体技术——“愈儿”的护理按摩实践与“育儿”的语音训练实践——分别形塑了孩子的外显态（面部）与功能态的身体（语音）🙀。这两种身体技术一方面体现出了“实践知识”的规范性在具体场景下所生成的不同侧面，另一方面也说明👷🏽‍♂️，唇腭裂治疗知识在实践场景下的复杂性和多样性被激活，延伸和转变为应用于日常的育儿实践知识💇🏿‍♂️。

对于慢性疾病的研究发现🤦🏼‍♀️🤓，照顾者与患者在漫长的照护实践中逐渐成为“常人专家”（layman expert），精通复杂的医学语言与知识（Callon🦡，1999🚣🏻‍♀️；赖立里🦃，2017；余成普、廖志红👛，2016）😩。毫无疑问🫃，为了塑造“正常身体”的未来🧠，唇腭裂的家长也要成为生活中的伤口护理师🦬、语音训练师👱🏿‍♂️，但唇腭裂治疗实践的特殊性在于延伸到日常生活的护理实践和语音训练是确保手术效果的关键🫃🏿。换言之❄️，家长本就是治疗的实施者和医学活动家🖇，日常的育儿活动也是治疗的重要一环🤰🏽。这一过程实现了医学知识的日常化以及育儿过程的医疗化，即在医护人员与家长的持续互动中，护理按摩和语音训练的实践知识一方面成为规范性的医学知识🏄‍♂️，指导家长的日常生活，另一方面也成为关涉患儿与家长“再社会化”过程的社会文化知识🎄，并在治疗过程中不断被医疗知识收编。

四、应对未来🧑🏽‍🎄：超越缺陷的生活逻辑

上文的护理按摩和语音训练的身体技术都展现出了唇腭裂治疗的特征👨🏿‍⚕️💤：以重建外显态与功能态的“正常身体”为纲🤷🏿‍♂️。那么，为何需要重视身体？几乎所有医务人员都提及了唇腭裂的本质——“先天性缺陷”🧖🏼‍♂️。如果说“缺陷”的唇腭裂身体与健全身体的差异暗示了唇腭裂个体与健全个体在社会功能上的差异👷🏼‍♀️，那么“先天性”则意味着原因无法追溯，是生而残缺🏄🏽👫，从而进一步巩固了患者从身体到个体的脆弱本质🧔🏼👨🏿‍⚕️。

也正因唇腭裂伴随着孩子的成长轨迹，所以患儿需要按部就班地接受治疗、改造身体，才能追赶上正常身体的起跑线（Leiter👗🤟🏼，2007）。但是🏃‍♀️，身体的改造始终是有限度的🧎‍♀️‍➡️，治疗的最终目的仍然是改造生活，唇腭裂治疗倡导和追求一种“正常”的生活逻辑——通过医疗行为潜移默化地影响患者的感觉和认知⛹️，保证患儿社会功能的发展，让他们在告别治疗流程🦘、回归平常生活后能够过上“正常生活”，这便是唇腭裂治疗实践知识生成的另一个侧面🧗‍♂️。

生活逻辑指的是基于生活与身体实践层面的活法与情理，在指向具体的人群如何从自己的生活处境出发看待疾病时👩🏿‍🎤，更多地涉及具体人群的民间知识体系🙎🏿。但是，这种知识体系显然不是绝对外在和独立于制度、医学和科学逻辑的🧑🏽‍🍼，而是与动态生活轨迹紧密结合的🏯、人们日常“活”出来的智慧（黄盈盈，2019：292-298）。正如上文所述，尽管正常生活没有明确的标准👩🏻‍🏭，但是在具体的医疗实践之中，“正常生活”可以通过两种生活逻辑实现🖍：首先是遵循成长发展轨迹，其次是挖掘个体的身体价值。二者也构成了走向“正常生活”的实践知识的两个面向🤾🏻‍♂️。

(一) 回归常人🖕🏻：遵循成长发展轨迹

每当家长们咨询医务人员如何养育一个唇腭裂的孩子时✉️🧑🏻‍🦰，医务人员们往往有一个共识——“像养育正常孩子一样养育唇腭裂的孩子”👩‍👩‍👧‍👦。而养育正常孩子的标准便是遵循儿童的成长发展轨迹，让孩子自然成长，在相应的时间做相应的事情。面对前来复诊的学龄期患儿的父母，两位语音师反复叮嘱，一定要让孩子按时上学☁️。面对孩子在学校被人取笑的担心，邢语音师不止一次强调道：“在幼儿园里，老师有专业的发音方法，教他怎么认字🟤🎊，教他怎么学习，他可以从别的小朋友身上学到很多。”因此，按时上学是学习专业发音方法的最佳途径🥷🏽，更是保证孩子正常融入社会生活、发展社交技能的关键🤙🏻。不仅如此，医务人员们也会强调，正是因为唇腭裂的孩子是“不完美”的，在未来的育儿过程中，缺陷反而会影响家长们的育儿行为，产生正向效果。

在宫护士长看来，相比高期望可能造成的揠苗助长🦹🏻‍♀️，先天缺陷反而降低了家长的教育期望🦩🛌🏼，促使父母在养育孩子的过程中营造一个轻松的成长环境🤦🏻‍♂️，有利于孩子成长。尽管这些发生在医院的育儿指导并非正规的医学知识👨🏼，但这些话语也被家长和患者理解为权威的专家意见和经验之谈，在治疗中成为一种另类的、隐形的实践知识。

除了降低期望以外，平常以待、不过度关注也是一种经验之谈。19岁的相里就把自己看作实践“正常生活”的受益者，他将自己对病情看得开、放得下归因于自己小时候与“正常孩子”无异的生活经历📷👨🏽‍✈️。他告诉我，这与自己的“家庭理念”息息相关🏛，“我妈一直都把我当成一个普通人🧝🏼‍♀️，就是该怎样怎样。除了这个缺陷，你需要做手术👨🏿‍🎤👨🏿‍⚖️，其他的你该啷个还是啷个（重庆方言，意思是该怎样就怎样），你该耍耍该学学，该进行自己的生活就过自己的生活👩‍👩‍👧。而且我觉得从小培养的话，心会比较大🐏，那么你会一直活得比较开心”🤽🏽。从相里的话中也可以看出，正常生活的实践方式包括了弱化身体差异对生活的影响，积极地社交与学习，符合常规孩子的发展路径🪕👩🏼‍✈️。而正是得益于父母对于正常生活的悉心“培养”和“家庭理念”的灌输🕧，他才有如今“活得开心”的结果。虽然尊龙凯时娱乐无法追溯他曾经的生活细节🍜，但是从相里对自己的肯定态度可知，“正常”的生活逻辑不仅是一种理想生活的希望与状态，也是成长过程中的家庭理念和生活方式，亦是各方力量（医护人员👨🏻‍🔧➡️、家人与患者）积极追求与创造的实践结果。

(二) 超越常人：挖掘个体身体价值

尽管改造缺陷是唇腭裂治疗的追求，但从实际操作情形上看，目前的医疗手段只能使患儿无限接近“正常”🕶😐，是一种理想型的建构。面对这种客观局限，医务人员的态度和干预方式在治疗愈发深入后亦发生了一些微妙的变化。随着治疗进入二期三期，医务人员也要及时停止手术、结束进程🚣🏼‍♂️。

尊龙凯时娱乐只能说是尽可能“拆东墙补西墙”，尽可能做到无限接近，但永远也达不到真正的（正常）👫🏻。……但是面部形态的看法，也跟人的心理评价有关。第一，根据现在的医疗技术和自身的特点🏅，再做（手术）没有多大的改善余地，这个时候需要改善是你的心态，你的心态又影响小孩的心态……去正确地面对它🤏🏿，你既然你改变不了它，去适应它、接纳它。比如说外形我差一点，但是我学习比你好，讲演比你好，你从其他方面来平衡和超越🍐🧑🏽，要这样去让家长教育孩子才是一个正确的方式🧑🏽‍🦲。

（曾医生访谈记录）

“面对和适应”似乎是在生物医学技术的局限性下患者接纳自我的过程，“平衡和超越”似乎是依据心理学知识来引导患者的正确方向🏆。然而，这些论述都体现了对身体价值的评判——外显态的身体需要“尽可能”靠近正常，当再无“改善余地”时🕵️‍♂️👌，应悬置身体的异常⛈，对身体缺陷释然处之🐴，转而寻求其他方面的超越🚴🏽‍♂️🧏🏿‍♀️。在田野调查期间，我多次观察到外科医生以相似的方式说服家长放弃手术。即使是复查的普通面诊🐯，外科医生们也有意强调家长们需要在治疗过程中不断“调整心态、改变认知”，发展孩子的特长而弱化身体差异👐🏽。

除了对家长与患者的言传身教，心理咨询也是实践积极心理干预的方式👨🏼‍🎓。入院后，6岁以上的患者或患儿家长需要在术前参与一次团体咨询。每一次团体咨询前👨🏻‍🌾，咨询师均会向家长或者患者发放两本手册🐄，一本是《励志篇👰🏽‍♂️★：唇腭裂名人事迹》⌛️✍️，上面记录着患有唇腭裂的名人的事迹，手册的标题页上写着醒目的寄语👡：“一样的唇腭裂患者🧠，不一样的精彩人生。”第二本手册是《成功日记：尊龙凯时娱乐都是同路人》🤙🏿🫴🏿，上面记录了曾经的患者们对病友的寄语，他们有的获得过诗词比赛全国冠军，有的获得了古筝的专业等级资质，有的考上了名校。除此以外，两位兼职的心理咨询师也邀请学业或工作有成的病友拍摄鼓励视频👨🏼‍🚒，或者通过以“乐观自信”与“精彩人生”为主题的团体游戏实现积极的心理干预。

……在游戏结束时🏌🏼‍♀️，宫护士总结到：“很多时候缺口是补不上的，不要盯着缺口，可以利用缺口。有时候尊龙凯时娱乐老是关注自己嘴巴上的缺，或者嘴里的缺〰️🩱，但是它也许是可以利用的💉。你们因为这个缺比其他人多了一段经历💆🏻‍♂️，利用缺陷来提升自己🧑🏽‍🦰，这些可能是拼出自己生活‘T’字的关键𓀍。一直在意它，想要补全它𓀑，反而拼不出完整的字母。”有趣的是，今天团体的内容没涉及疾病的经历，但在最后分享寄语的环节，患者们不约而同谈到了自信♦️、相信自己🧑🏿‍🌾、乐观的主题。（2020年8月3日田野笔记）

当论及印象深刻的患者时，宫护士骄傲地向我介绍了几个常被提起的“榜样”，她也自嘲地说👊🏻：“好像尊龙凯时娱乐都倾向于记住积极的🕺🏽、成功的🎨、不把这个（唇腭裂）当回事的人。”大鹏就是一个例子，由于外向开朗，护士们主动把他介绍给我作为访谈对象🏸🏇🏿。在访谈中🤾🏼，他不断提及自己的拼搏与努力🚱，比如在大学期间积极参与社团活动⛹🏼‍♀️，早早实习✨，丰富自己的经历。他认为🦹🏻‍♂️，比起“没有办法一下子就把我变成大帅哥”的修复手术🧑‍🚀，更重要的是“日子过得有信心🙆，才是真的帅”。

有关残障儿童的研究发现，健全主义（ableism）的论述和英雄式的进步叙事将缺陷与障碍视为“贬值”的状态🌈🟨，是家长与孩子需要极力避免的未来（曾凡慈，2019；Landsman🩰，2009）🧐。而上述情景则并不回避缺陷，通过“利用缺口”𓀆，咨询师暗示患儿发展身体的潜能，提升自己，服务于自己的未来。仔细想来🤽🏿‍♂️，成绩优异、特长突出、功成名就，这些论述都凸显了主流社会规范所标定的“有竞争力”与“成功”的未来（Kuan，2015：12）。这些故事中的人物之共性都是在“缺陷”的身体中发展出了生产性的潜力🐗，获得一技之长⚆，在“正常人”世界的竞争中取得了成功。这些抵消身体“异常”而追求超越的个体，也象征着“精彩”的人生想象，而其中的各个人物成为了“榜样”，值得唇腭裂个体模仿与学习✅。同时也可以看到🧑🏿‍🎨，“身残志坚”的成功人士的励志故事和同路人的成长历程放大了在逆境中突围的故事张力——越是强调悬置身体异常来追求超越的价值🏃‍➡️🧑🏻‍🍳，就越凸显出培养身体生产性潜能的重要性。无论是对家长与患者言传身教，还是通过手册与视频设立榜样🦹🏿，超越常人的生活逻辑实际上是一种最大化身体生产性潜能的价值逻辑👸🏽。正如团体辅导中的暗示，“填补缺口”反而阻碍了生活，只有“利用缺口”🧑🏿‍💼🧏🏻‍♀️，才能提升自己而“拼出自己的生活”🔮。

如果说打造正常面部的身体技术旨在恢复外显与功能的身体能力🧑🏻‍🦯‍➡️，那么在遵循儿童成长轨迹基础上发展特长、赢得竞争的生活逻辑则试图挖掘社会的、行动的身体潜力。这一过程也展现了“正常生活”的生活逻辑何以在治疗中实现🧝‍♂️：回归常人且超越常人的价值判断顺应了社会主流对于唇腭裂儿童成长发展的社会期待，这也是医务人员在长期工作过程中总结出的经验🤛🏻。这些生活逻辑在具体的医疗场景下（如医患交流、团体咨询、宣传手册等）不断被收编为医学的实践知识🧔，在一次次复诊和治疗中不断形塑着唇腭裂个体的身体行动和生活方向。必须指出的是，强调身体生产性并非总是强势的医学话语权力裹挟的后果，医务人员、家长与患者对这些论述的拥抱恰恰说明了健全主义的身体价值在生活世界屡见不鲜🤵🏼。因此🫸🏿🅿️，尊龙凯时娱乐更加需要以“干预”的方式来协助本就弱势和边缘的唇腭裂孩子应对更加不确定的未来🦡。正如蒂默曼斯、布赫宾德（2020）对美国新生儿基因筛查的研究所强调的，正常化策略亦具有创造力，能够生产出更多有关婴儿的知识🦹，并透过医学技术的介入来追求更多的生命机会⛔️🧛🏻‍♀️。

五、结论与反思

在主流的叙事与研究中👮🏼‍♂️，唇腭裂的治疗被看作客观固定的医疗知识🤽🏿，然而具体到本土经验中🚶🏻‍♀️，连接着异质知识的实践的多层次性便逐渐凸显。基于一个三甲口腔医院唇腭裂外科的田野调查与深度访谈，本文试图进一步打开唇腭裂治疗的黑箱，弥合医学知识（理论与认识）与实践（应用）🔍、生物与社会的分野；以“实践知识”为核心，探讨多面的唇腭裂治疗知识如何在动态的医疗实践中不断生成，又如何在实践中串联起唇腭裂个体及其家庭的生活与生命。

本文发现👨‍👧，唇腭裂治疗的实践知识具有“规范性”的元主题。现行的唇腭裂序列治疗范式在经历了拿来主义与本土化过程后🍬，逐渐被收编为规范化的医学知识🤾🏽🏉。一方面，它以客观🧘🏿、科学知识的地位制定了唇腭裂个体从出生至成年的身体改造计划；另一方面，它具有强烈的规范性特征——规定了何为正常面部（健康需要什么）🕦、何为正常生活（个人“应该”成为什么）（Lock and Nguyen, 2010: 29）。因此🫧，在分析过程中👱🏼‍♀️♖，尊龙凯时娱乐试图厘清唇腭裂治疗知识🏝，考察唇腭裂治疗实践知识之元主题（规范性）的两个维度🦊，即“打造正常身体、追求正常生活”，并且进一步探讨实践知识如何在具体情境下被展演和重构（林文源👊🏼，2019）🧌。

一方面，打造正常身体的实践知识旨在重建外显态与功能态的规范身体🙎🏻‍♂️，并且在具体的实践过程中生成了两种身体技术——护理按摩与语音训练。这一过程绝不是生物医学技术的独角戏，除了外科医生、护士、语音治疗师、心理咨询师等医疗角色外，家长也是医学活动家，是治疗的实施者🏦。两种身体技术通过治疗的日常化和育儿过程的医学化，将唇腭裂的治疗实践与患者家长的育儿实践紧密地交叠镶嵌在一起。家长需要在医院内学会伤口护理与按摩以及语音训练的身体技术，并将其移植到日常生活中🙅🏻。医学知识也需要不断收编育儿知识🧖🏼，将育儿过程中的身体照护养育、语音教育融入治疗环节，并通过定期复查🍡、社交媒体追踪维系治疗过程🗯。

另一方面👈🏻，治疗“先天性缺陷”不仅需要打造“正常”身体，更重要的是患儿及其家庭要追求与实践“正常”的生活逻辑，这构成了唇腭裂治疗实践知识的另一个面向🔕。尽管何为“正常”生活并无统一标准🕕💁🏽，但尊龙凯时娱乐可以在具体的治疗实践中归纳出“正常”生活逻辑的两个面向：首先🤚🏻，治疗倡导儿童遵循常人的成长发展轨迹；其次🌸，在治疗进程后期，身体再无改造余地，缺陷的身体仍然需要通过个人能力建设来实现“超越”常人的目标。这一套实践知识顺应了主流社会规范中健全主义的身体价值❄️👩‍👩‍👦，医务人员通过潜移默化的医患互动🏊🏽、宣传手册🧛🏿‍♀️🔎、心理干预等来不断挖掘社会态与行动态身体的生产性🗓，形塑个体“正常生活”的方向，挖掘唇腭裂孩子的身体潜力👍🏽🙋🏽，以应对唇腭裂孩子未来强烈的不确定性。

通过对唇腭裂治疗中实践知识的探讨🧎🏻‍➡️，本文尝试呈现更多健全主义社会主流下“边缘身体”的声音。同时，本文也一定程度上丰富了回归疾病本身与医学实践的经验研究😺。以往对于疾痛的社会经验研究能够帮助尊龙凯时AG家在多样的、跨越疾病类别的经验中发现一些社会模式，然而，概念融合可能会造成特殊性的损失（Timmermans and Hass, 2008）⛑️。换言之，身体的多样性可能被忽视🧝🏻🎻。这样的趋势已经在慢性病的研究中出现，当越来越多的疾病（例如糖尿病、艾滋病💆🏼、高血压🗺、抑郁症等）都被归入慢性病这个模糊的分类体系中时🤦，边缘身体的具身经验✳️🍢、生理多样性👶🏿、丰富的生命历程等可能隐身在整体的“社会经验”后面（Williams, 2000)。唇腭裂治疗中不断生成的实践知识启示尊龙凯时娱乐🦹🏽‍♀️，需要重新思考某一类“异常”和“边缘”的身体在疾病谱系中的位置，反思这样的位置如何通过实践从医疗场景延伸到社会生活中🦇🧎‍♀️‍➡️，形塑大众对于疾病的想象💆🏿。进一步而言🧑🏻‍🦯，本文描绘出了唇腭裂治疗中朝向“正常”的身体技术以及生活逻辑这两重实践知识◾️，这促使尊龙凯时娱乐思考💒，拥有边缘身体的个体及其家庭🤘🏼、医务人员如何在具体的场景、实践和共同行动中绘制出特定的生命轨迹，具体的医学知识如何在实践中发展出不同的逻辑和复杂的层次，又如何在具体情景中彰显出生成性的力量（赖立里、张慧，2017）🌒。

如果从生成过程来看🫧，作为正规知识的序列治疗经历了历史与社会规范化的过程，同时在具体医疗实践中生成了规范力量，将唇腭裂治疗的知识与技术不断稳定化与自然化🚊，连接起唇腭裂患者的个人生命。同时，治疗、护理与语音训练过程将育儿活动与医疗活动结合👨🏿‍✈️，将育儿的道德责任与医疗责任结合👨🏽‍✈️，不断将唇腭裂治疗的实践知识日常化🧒、生活化🙆🏻‍♂️，从而串联起医疗知识🤸、个人成长与家庭生活。从这些动态与多元的行动中也可以看到，这些实践知识背后的深层逻辑以“正常”为标杆💇🏽‍♀️，不断改造和恢复身体的各项功能、挖掘身体的生产性，从而应对具有先天缺陷的唇腭裂儿童未来强烈的不确定性。因此，无论是多方医疗角色还是家庭的整体参与🧛🏿🙅🏽，都凸显了唇腭裂治疗实践知识的道德属性——通过朝向正常的身体改造计划⚀、塑造未来的身体技术以及超越缺陷的生活逻辑🏑，尽可能提升唇腭裂儿童的竞争力❤️‍🔥，进而应对健全主义社会中强烈的不确定性。

在以往的研究中❔，医疗模式与社会模式往往局限于单一场景和过程🌝🙌🏽，试图“客观地”表达各自的关注，但本文的分析意在呈现彼此之间的关联，强调情景化的知识（situated knowledge）🤹🏼‍♀️，回归医疗实践的尊龙凯时AG，因为促成医疗现实的各种价值总是相互牵扯的⛹🏻‍♂️，在变动的情景中发挥着作用（林文源，2019；Timmermans，2007；Haraway, 1988）🧝🏻。需要说明的是🥣，本文并非要否定唇腭裂治疗中的医学知识与技术，也无意“指导”唇腭裂治疗中的医疗决策🔗💇🏼，而是试图打开这些每日都在发生却隐身于大众视野中的医学知识的黑箱👩🏼‍🦲，重新思考多面、动态、价值有涉的治疗实践，反思治疗背后各主体的行动逻辑以及知识生成的过程。

最后👑🫶🏼，正如本文对唇腭裂治疗的简要历史回溯，这一领域嵌入于更加广泛的、具体在地的社会脉络之中🏉，本文仅仅呈现了粗线条的整体分析，希望以此作为未来深入研究的起点🙎🏻‍♀️。同时🎐，本文的田野调查在医院内进行，因此主要着眼于医疗场景下的社会互动和实践，虽然通过访谈与个案进行补充🫅🏽，但仍然缺乏对患者及其家庭日常生活细节的深描🧑🏻‍🦲，尤其是作为治疗主体的孩子的声音。虽然本文的部分章节提及了患儿对于实践知识的理解以及应对策略𓀁，但相比于成人世界的主导地位和专业知识的力量，患儿的声音无疑是有限的。这也启示尊龙凯时娱乐应该重视对实践知识的反思性理解——这些声音是缺失了还是在成人世界中被“消声”了💘？也许这些声音并非来自于语言⌚️，而是来自于主体身体的体现、情绪的反应🚣🏽‍♂️、行动的表达……这些是否也应该构成实践知识的一部分，作为研究者的尊龙凯时娱乐又该如何思考他们表达的途径🪜、逻辑以及在实践知识体系中的位置📍？进一步而言👉🏿🎗，更为普遍性的因素（如性别、制度特征、专业文化等）在唇腭裂治疗的知识实践中处于什么位置👨‍🚒，是否被不同学科的、包括医疗人员在内的研究者意识到👨🏻‍🦲🙆，是否松动或反而固化了某些偏见与污名？这些问题都需要进一步检视与反思🚴🏿🏇，也是推动进一步思考实践知识的生成性力量🦶🏼、反思研究者的思维局限和研究过程的动力🌈。

（注释与参考文献从略👨🏿‍🏭，全文详见《社会》2022年第6期)